Questo articolo è stato pubblicato in collaborazione con il Center for Public Integrity, una redazione no-profit che esplora il tema delle disuguaglianze.
bagno. strato. bicicletta. Kevin Hartley, Drew Wynn e Joshua Atkins svolgevano lavori diversi quando morirono a meno di 10 mesi di distanza, ma la causa che accorciò le loro vite fu la stessa: una sostanza chimica presente nel diluente per vernici e in altri prodotti venduti nei negozi di tutto il paese.
Nel dolore e nella paura, la famiglia giurò di fare tutto il possibile per impedire che il cloruro di metilene uccidesse di nuovo.
Ma negli Stati Uniti, con la loro storia disomogenea e scarsa tutela dei lavoratori e dei consumatori, sorprendentemente poche sostanze chimiche hanno subito questo destino. È così che il cloruro di metilene è diventato un serial killer, nonostante gli avvertimenti sui pericoli dei suoi fumi fossero stati formulati ben prima della nascita di Hartley, Wynn e Atkins. Decine, se non di più, sono state uccise negli ultimi decenni senza alcun intervento da parte delle agenzie.
Dopo un'indagine del Center for Public Integrity e le richieste dei sostenitori della sicurezza, l'Agenzia per la protezione ambientale degli Stati Uniti ha finalmente proposto di vietarne ampiamente l'uso nei prodotti per la rimozione delle vernici.
Era il gennaio 2017, gli ultimi giorni dell'amministrazione Obama. Hartley morì nell'aprile di quell'anno, Wynn nell'ottobre dello stesso anno, Atkins nel febbraio dell'anno successivo, nel mezzo della frenesia di deregolamentazione dell'amministrazione Trump, che ora vuole eliminare le norme, non aggiungerle, soprattutto all'Agenzia per la Protezione Ambientale. La proposta sul cloruro di metilene non portò a nulla.
Tuttavia, 13 mesi dopo la morte di Atkins, la Trump Environmental Protection Agency, sotto pressione, ha deciso di bloccare la vendita al dettaglio di diluenti per vernici contenenti cloruro di metilene. Ad aprile, l'Environmental Protection Agency di Biden ha proposto di vietare la sostanza chimica da tutti i prodotti di consumo e dalla maggior parte dei luoghi di lavoro.
"Negli Stati Uniti lo facciamo raramente", ha affermato il Dott. Robert Harrison, professore di medicina del lavoro e ambientale presso l'Università della California, San Francisco. "Queste famiglie sono i miei eroi".
Ecco come hanno superato le probabilità di ottenere questi risultati e i loro consigli se vi trovate sullo stesso difficile percorso, che la situazione riguardi prodotti pericolosi, condizioni di lavoro non sicure, inquinamento o altri pericoli.
"Cerca tutto su Google", ha detto Brian Wynn, il cui fratello trentunenne Drew ha acquistato un prodotto al diclorometano per ristrutturare la sua birreria nella Carolina del Sud. "E un appello alla gente".
Ecco come è venuto a conoscenza dell'inchiesta pubblica pubblicata due anni prima della morte del fratello, contattando esperti e apprendendo di tutto, da dove fare la spesa al perché queste morti siano così difficili da rintracciare. (I fumi di cloruro di metilene sono mortali quando si accumulano in ambienti chiusi, e la loro capacità di causare infarti sembra una morte naturale se non si eseguono test tossicologici.)
Un consiglio dalla madre di Kevin, Wendy Hartley: "Accademico" è la parola chiave nella ricerca. Potrebbe esserci un intero corpus di ricerche che aspetta solo te. "Questo ti aiuterà a distinguere le opinioni dai fatti", ha scritto in un'e-mail.
Lauren Atkins, la madre di Joshua, 31 anni, morto nel tentativo di riparare la forcella anteriore della sua BMX, ha parlato più volte con l'UCSF Harrison. Nel febbraio 2018, ha trovato il figlio morto in stato di svenimento accanto a una lattina da un litro di sverniciatore.
La conoscenza del cloruro di metilene da parte di Harrison l'ha aiutata a tradurre i referti tossicologici e autoptici del figlio in una causa di morte definitiva. Questa chiarezza costituisce una solida base per agire.
Spesso, l'esposizione chimica ritarda i danni alle persone, causando effetti sulla salute che potrebbero non manifestarsi per anni. L'inquinamento può essere una storia simile. Ma la ricerca accademica è ancora un buon punto di partenza se si vuole che i governi intervengano contro questi pericoli.
Una delle ragioni principali del loro successo è che queste famiglie sono collegate a gruppi che già lavorano sulla sicurezza chimica e sono collegati tra loro.
Ad esempio, Lauren Atkins ha trovato su Change.org una petizione sui prodotti a base di cloruro di metilene, promossa dal gruppo di pressione Safer Chemicals Healthy Families, ora parte di Toxin-Free Future, e l'ha firmata in onore del figlio recentemente scomparso. Brian Wynn le ha subito teso la mano.
Il lavoro di squadra capitalizza i loro punti di forza. In assenza di un intervento da parte dell'EPA, queste famiglie non devono ricominciare da capo per costringere i rivenditori a togliere i prodotti dagli scaffali: Safer Chemicals Healthy Families ha lanciato la campagna "Think Store" in risposta a tali appelli.
E non devono scoprire da soli i meccanismi interni dell'elaborazione delle normative dipartimentali o delle attività di lobbying a Capitol Hill. Safer Chemicals Healthy Families e l'Environmental Defense Fund hanno competenze in questo campo.
ALTRO: "Un peso per la vita": uno studio ha scoperto che gli anziani neri hanno tre volte più probabilità di morire a causa dell'inquinamento atmosferico rispetto agli adulti bianchi.
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"Quando riesci a mettere insieme una squadra come questa... hai un vero potere", ha affermato Brian Wynn, citando il Natural Resources Defense Council, un altro gruppo attivo sulla questione.
Non tutti coloro che sono interessati a questa lotta potranno svolgere un ruolo pubblico. Ad esempio, gli immigrati senza status legale permanente sono maggiormente a rischio di rischi sul lavoro e la mancanza di uno status può rendere loro difficile o impossibile parlare apertamente.
Paradossalmente, se queste famiglie concentrassero tutta la loro attenzione sull'Agenzia per la protezione dell'ambiente, l'agenzia potrebbe rimanere inattiva, soprattutto durante l'amministrazione Trump.
Attraverso Mind the Store, chiedono ai rivenditori di salvare vite umane non vendendo sverniciatori contenenti cloruro di metilene. Petizioni e proteste hanno funzionato. Una dopo l'altra, aziende come Home Depot e Walmart hanno accettato di smettere.
Attraverso Safer Chemicals, Healthy Families e l'Environmental Defense Fund, chiedono ai membri del Congresso di agire. Si sono recati a Washington con una foto di famiglia. Hanno parlato con i giornalisti e la copertura mediatica li ha ulteriormente motivati.
Senatori della Carolina del Sud e un membro del Congresso scrissero a Scott Pruitt, all'epoca amministratore dell'Agenzia per la Protezione Ambientale. Un altro membro del Congresso esortò Pruitt a non discutere la questione durante un'udienza nell'aprile 2018. Tutto questo, secondo Brian Wynn, aiutò le famiglie a organizzare un incontro con Pruitt nel maggio 2018.
"La sicurezza è rimasta scioccata perché nessuno è andato a vederlo", ha detto Brian Wynn. "È stato molto simile all'incontro con il grande e potente Oz".
Lungo il percorso, le famiglie si sono rivolte ai tribunali. Hanno usato i social media per mettere in guardia le persone dal mettersi in pericolo. Lauren Atkins è andata al negozio di ferramenta per verificare di persona se avessero davvero fatto quello che dicevano di fare per ritirare dagli scaffali i prodotti a base di cloruro di metilene. (A volte sì, a volte no.)
Se tutto questo vi sembra noioso, non vi sbagliate. Ma le famiglie hanno chiarito cosa sarebbe successo se non fossero intervenute.
"Non verrà fatto nulla", ha affermato Lauren Atkins, "come non è stato fatto nulla prima".
Le piccole vittorie si moltiplicano. Una cosa tira l'altra, finché la famiglia non si arrende. Spesso è necessario un accordo a lungo termine: l'elaborazione di norme federali è intrinsecamente lenta.
Potrebbero volerci diversi anni o più prima che l'agenzia completi la ricerca necessaria per elaborare una norma. La proposta ha dovuto superare ostacoli prima di poter essere completata. Tuttavia, eventuali restrizioni o nuovi requisiti emergeranno probabilmente gradualmente nel tempo.
Ciò che ha permesso alle famiglie di ottenere così rapidamente il divieto parziale dell'EPA è stato il fatto che l'agenzia abbia pubblicato la proposta prima di archiviarla definitivamente. Tuttavia, la restrizione dell'EPA è entrata in vigore solo due anni e mezzo dopo la morte di Kevin Hartley. E non copre l'uso sul posto di lavoro, come quando Kevin, ventunenne, armeggiava con il bagno al lavoro.
Tuttavia, l'agenzia potrebbe prendere decisioni diverse a seconda di chi ne è responsabile. L'ultima proposta dell'EPA, prevista per agosto 2024, vieterebbe l'uso di cloruro di metilene nella maggior parte dei luoghi di lavoro, compresa la riverniciatura delle vasche da bagno.
"Bisogna essere pazienti. Bisogna essere tenaci", afferma Lauren Atkins. "Quando succede qualcosa nella vita di qualcuno, soprattutto quando si tratta dei propri figli, lo si scopre. Sta succedendo proprio ora."
Promuovere il cambiamento è difficile. Cercare un cambiamento perché tu o una persona cara siete stati feriti può essere ancora più difficile, anche se può offrire un conforto che nient'altro può dare.
Allacciate le cinture perché sarà un disastro emotivo, avverte Lauren Atkins. "La gente mi chiede sempre perché continuo a farlo, nonostante sia un'esperienza emotivamente difficile. La mia risposta è sempre stata e sarà sempre: "Così non devi sederti al mio posto. Non devo essere dove sono io".
"Come ti senti quando perdi metà di te stesso? A volte mi sembra che il suo cuore si sia fermato lo stesso giorno del mio", ha detto. "Ma poiché non voglio che nessuno passi attraverso questo, non voglio che nessuno perda ciò che ha perso Joshua, e questo è il mio obiettivo. Sono pronta a fare tutto il necessario."
Brian Wynn, altrettanto motivato, offre una sessione antistress per aiutarti a completare la maratona. La palestra è sua. "Devi trovare un modo per liberare le tue emozioni", ha detto.
Wendy Hartley ritiene che l'attivismo sia di per sé terapeutico, grazie al sostegno di altre famiglie e ai risultati che raggiungono insieme.
Come donatore di organi, suo figlio ha avuto un impatto diretto sulla vita di altre persone. È bello vedere la sua eredità diffondersi ulteriormente tra gli scaffali dei negozi e gli uffici governativi.
"Kevin ha salvato molte altre vite", ha scritto, "e continuerà a salvare vite per molti anni a venire".
Se stai spingendo per il cambiamento, è facile dare per scontato che i lobbisti che pagano per mantenere lo status quo vinceranno sempre. Ma la tua esperienza di vita ha un peso che non si può comprare.
"Se sai come raccontare la tua storia, allora è parte della tua vita, allora puoi farlo - e quando riesci a raccontarla, buona fortuna, lobbista", ha detto Brian Wayne. "Siamo venuti con una passione e un amore senza pari".
Il consiglio di Wendy Hartley: "Non aver paura di mostrare le tue emozioni". Parla dell'impatto che hanno su di te e sulla tua famiglia. "Mostra loro un impatto personale con le foto".
"Sei anni fa, se qualcuno mi avesse detto: 'Se lo gridi abbastanza forte, il governo ti ascolterà', avrei riso", ha detto Lauren Atkins. "Indovinate un po'? Un voto può fare la differenza. Credo che faccia parte dell'eredità di mio figlio".
Jamie Smith Hopkins è un reporter del Center for Public Integrity, una redazione no-profit che indaga sulle disuguaglianze.