Questo articolo è stato pubblicato in collaborazione con il Center for Public Integrity, un servizio di informazione senza scopo di lucro dedicato alla ricerca sulla disuguaglianza.
Bagno. Strato. Bicicletta. Kevin Hartley, Drew Wynn e Joshua Atkins lavoravano a distanza di 10 mesi l'uno dall'altro quando sono morti, ma continuavano a lavorare. Gli oggetti variano, ma il motivo che ne accorcia la vita è lo stesso: le sostanze chimiche presenti negli sverniciatori e in altri prodotti venduti nei negozi di tutto il paese.
Nel dolore e nella paura, le loro famiglie giurarono di fare tutto il possibile per impedire che il cloruro di metilene uccidesse un'altra persona.
Ma negli Stati Uniti, pochi impianti chimici hanno subito un destino simile a causa della scarsa tutela dei lavoratori e dei consumatori. Così, il cloruro di metilene è diventato un serial killer, nonostante gli avvertimenti sui pericoli dei suoi vapori, già prima della nascita di Hartley, Wayne e Atkins. Decine, se non di più, sono state uccise negli ultimi decenni senza l'intervento di alcuna agenzia.
Dopo un'indagine condotta dal Center for Public Integrity e le richieste dei sostenitori della sicurezza, l'Agenzia per la protezione ambientale degli Stati Uniti ha infine proposto un divieto generale sull'uso della sostanza negli sverniciatori.
Era il gennaio 2017, gli ultimi giorni dell'amministrazione Obama. Hartley morì nell'aprile di quell'anno, Wynn nell'ottobre dello stesso anno e Atkins nel febbraio dell'anno successivo, in un momento in cui l'amministrazione Trump era ferventemente impegnata nella deregolamentazione e voleva eliminare piuttosto che aggiungere normative, soprattutto quelle ambientali dell'EPA. La proposta sul cloruro di metilene non ebbe seguito.
Tuttavia, 13 mesi dopo la morte di Atkins, l'Agenzia per la Protezione Ambientale di Trump, sotto pressione, ha deciso di bloccare la vendita al dettaglio di sverniciatori contenenti cloruro di metilene. Ad aprile, l'Agenzia per la Protezione Ambientale di Biden ha proposto una norma che vieterebbe la sostanza chimica in tutti i prodotti di consumo e nella maggior parte dei luoghi di lavoro.
"Negli Stati Uniti lo facciamo raramente", ha affermato il Dott. Robert Harrison, professore di medicina del lavoro e ambientale presso l'Università della California, San Francisco. "Queste famiglie sono i miei eroi".
Ecco come hanno superato le sfide per raggiungere questi risultati e cosa consiglierebbero a chi si accinge a intraprendere un percorso altrettanto difficile, che si tratti di prodotti pericolosi, un ambiente di lavoro non sicuro, contaminazione o altri infortuni.
"Cerca tutto su Google", dice Brian Wynn, il cui fratello trentunenne Drew ha acquistato cloruro di metilene per rinnovare la sua caffetteria cold brew e la sua cella frigorifera in South Carolina. "E per contattare le persone".
Fu così che trovò la Public Integrity Inquiry, pubblicata due anni prima della morte del fratello, contattando esperti e apprendendo tutto, da dove poteva acquistare il prodotto al motivo per cui i decessi erano così difficili da rintracciare. (I fumi di cloruro di metilene sono mortali quando si accumulano in spazi chiusi e possono causare infarti che sembrano morti naturali se non si eseguono test tossicologici.)
Un consiglio da Wendy Hartley, la madre di Kevin: "Accademico" è la parola chiave nella ricerca. Potresti trovare un'ampia gamma di ricerche ad attenderti. "Questo ti aiuterà a distinguere le opinioni dai fatti", ha scritto in un'e-mail.
Lauren Atkins, madre del trentunenne Joshua, morto mentre armeggiava con la forcella di una BMX, ha parlato più volte con Harrison dell'UCSF. Nel febbraio 2018, ha trovato suo figlio morto a terra con un barattolo da un litro di sverniciatore lì vicino.
La conoscenza del cloruro di metilene da parte di Harrison l'ha aiutata a tradurre i referti tossicologici e autoptici del figlio in una chiara causa di morte. Questa chiarezza crea una solida base per l'azione.
Spesso, l'esposizione a sostanze chimiche può causare effetti a lungo termine sulla salute delle persone, che potrebbero non manifestarsi per molti anni. L'inquinamento potrebbe avere una storia simile. Ma se si vuole che i governi adottino misure per affrontare tali danni, la ricerca accademica è ancora un buon punto di partenza.
Una delle fonti principali del loro successo sono stati i legami della famiglia con gruppi che già lavoravano su questioni di sicurezza chimica e tra di loro.
Ad esempio, Lauren Atkins ha trovato una petizione su Change.org sui prodotti a base di cloruro di metilene, promossa dall'associazione Safe Chemicals for Healthy Families (ora Toxic Free Future), e ha firmato la petizione in memoria del figlio recentemente scomparso. Brian Wayne le ha subito teso la mano.
Forze potenti hanno unito le forze per realizzare appieno i loro vantaggi. Senza l'intervento dell'EPA, queste famiglie non dovranno ricominciare da zero costringendo i rivenditori a rimuovere i prodotti dagli scaffali: Safer Chemicals Healthier Families ha lanciato la campagna "Mind the Stores" in risposta a questo tipo di appello.
Non devono capire da soli le regole dell'agenzia o i meccanismi interni del lobbying a Capitol Hill. Safer Chemicals, Healthy Families e l'Environmental Defense Fund hanno competenze in questo campo.
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"Quando riesci a mettere insieme una squadra come questa... hai una forza davvero potente", ha affermato Brian Wynn, indicando il Natural Resources Defense Council come un altro gruppo che si occupa attivamente della questione.
Non tutti coloro che sono interessati a questa lotta potranno svolgere un ruolo pubblico. Ad esempio, gli immigrati senza status legale permanente corrono un rischio maggiore di rischi sul lavoro e la mancanza di uno status legale può rendere loro difficile o impossibile parlare apertamente.
Se queste famiglie concentrassero tutta la loro attenzione sull'EPA, l'agenzia potrebbe non prendere alcuna iniziativa, soprattutto considerando la resistenza dell'amministrazione Trump alle normative.
Stanno esercitando pressioni sui rivenditori "gestendo i loro negozi" affinché non vendano sverniciatori contenenti cloruro di metilene per salvare vite umane. Petizioni e proteste hanno funzionato. Aziende come Home Depot e Walmart hanno accettato di smettere.
Stanno chiedendo ai membri del Congresso di intervenire attraverso il Fondo per sostanze chimiche più sicure, il Fondo per famiglie più sane e il Fondo per l'ambiente. Si sono recati a Washington con le fotografie di famiglia in mano. Hanno parlato con i giornalisti e ricevuto notizie che hanno ulteriormente alimentato la tensione.
Senatori della Carolina del Sud e un membro del Congresso scrissero una lettera all'allora amministratore dell'Agenzia per la Protezione Ambientale, Scott Pruitt. Un altro membro del Congresso sollevò obiezioni a Pruitt durante un'udienza nell'aprile 2018. Brian Wynn ritiene che tutto ciò abbia aiutato la famiglia a organizzare un incontro con Pruitt nel maggio 2018.
"La guardia giurata è rimasta scioccata perché nessuno si è avvicinato a lui", ha detto Brian Wayne. "È stato un po' come incontrare la grande e potente terra di Oz".
Nel frattempo, la famiglia ha intentato una causa legale. Hanno usato i social media per avvertire le persone di non mettersi a rischio. Lauren Atkins si è recata nei negozi di ferramenta per verificare di persona se stessero effettivamente rimuovendo i prodotti a base di cloruro di metilene dagli scaffali, come sostenevano. (A volte sì, a volte no.)
Se tutto questo vi sembra noioso, non avete torto. Ma le famiglie credono che fosse chiaro cosa sarebbe successo se non fossero intervenuti.
"Non verrà fatto nulla come non è mai stato fatto prima", ha detto Lauren Atkins.
Le piccole vittorie si moltiplicano. Una cosa tira l'altra perché la famiglia non si è arresa. Spesso è necessaria una prospettiva a lungo termine: la regolamentazione federale è intrinsecamente lenta.
Potrebbero essere necessari diversi anni o più prima che un'agenzia completi la ricerca necessaria per proporre una norma. La proposta deve superare alcuni ostacoli prima di essere finalizzata. Tuttavia, eventuali restrizioni o nuovi requisiti potrebbero essere introdotti gradualmente nel tempo.
Ciò che ha permesso alle famiglie di ottenere un divieto parziale dall'EPA in tempi relativamente rapidi è stato il fatto che l'agenzia abbia presentato la proposta prima di bloccarla effettivamente. Ma sono passati due anni e mezzo dalla morte di Kevin Hartley prima che le restrizioni dell'Agenzia per la Protezione Ambientale entrassero in vigore. E non riguardano gli usi sul posto di lavoro, come la verniciatura della vasca da bagno che il ventunenne Kevin esegue al lavoro.
Tuttavia, all'interno di un'agenzia potrebbero esserci decisioni diverse prese da diversi responsabili. L'ultima proposta dell'EPA, la cui adozione è prevista per agosto 2024, vieterebbe l'uso del cloruro di metilene sul posto di lavoro per la maggior parte degli scopi, inclusa la lucidatura delle vasche da bagno.
"Bisogna essere pazienti. Bisogna perseverare", ha detto Lauren Atkins. "Quando si tratta della vita di qualcuno, soprattutto quando si tratta dei propri figli, la si trova. Subito".
Cambiare è difficile. Può essere ancora più difficile perché tu o una persona cara siete stati feriti, anche se questo può dare un conforto che nient'altro può dare.
"Allacciate le cinture, perché questo sarà un disastro emotivo", avverte Lauren Atkins. "La gente mi chiede sempre, per quanto sia emozionante e difficile, perché continuo a farlo? La mia risposta è sempre stata e sarà sempre: "Così non devi più stare a guardare". A casa mia. Così non devi più starmi accanto.
"Come si fa a sopravvivere quando si è persa metà di sé? A volte penso che il suo cuore abbia smesso di battere e il mio lo stesso giorno", ha detto. "Ma poiché non voglio che altre persone passino attraverso questo e non voglio che altre persone perdano ciò che Joshua ha perso, questo è il mio obiettivo. Sono pronta a fare tutto il necessario".
Brian Wynne la pensa allo stesso modo e consiglia alcune attività antistress per aiutarti a completare una maratona. La palestra è la sua. "Devi trovare uno sfogo per le tue emozioni", ha detto.
Wendy Hartley ha scoperto che l'attivismo è di per sé curativo, grazie al sostegno di altre famiglie e ai risultati che raggiungono insieme.
Come donatore di organi, suo figlio ha avuto un impatto diretto sulla vita di altre persone. È incoraggiante vedere la sua eredità estendersi ulteriormente, dagli scaffali dei negozi alle aule governative.
"Kevin ha salvato molte altre vite", ha scritto, "e continuerà a farlo per molti anni a venire".
Se stai spingendo per il cambiamento, è facile pensare che i lobbisti che spendono soldi per mantenere lo status quo vinceranno sempre. Ma la tua esperienza di vita ha un peso che non si può comprare.
"Se sai come raccontare la tua storia, e questa fa parte della tua vita, allora puoi farlo. E quando riesci a raccontarla, buona fortuna, lobbisti", ha detto Brian Wayne. "Siamo qui con una passione e un amore senza pari".
Consiglio di Wendy Hartley: "Non aver paura di esprimere le tue emozioni". Parla dell'impatto che queste emozioni hanno su di te e sulla tua famiglia. "Mostra loro il tuo impatto personale attraverso le foto".
"Sei anni fa, se qualcuno mi avesse detto: 'Se avessi urlato abbastanza forte, il governo avrebbe sentito', avrei riso", ha detto Lauren Atkins. "Indovinate un po'? Una sola voce può fare la differenza. Credo che questo faccia parte dell'eredità di mio figlio".
Jamie Smith Hopkins è un reporter del Center for Public Integrity, una redazione no-profit che esamina le disuguaglianze.