Questo articolo è stato pubblicato in collaborazione con il Center for Public Integrity, un servizio di informazione senza scopo di lucro dedicato alla ricerca sulla disuguaglianza.
Bagno. Strato. Bicicletta. Kevin Hartley, Drew Wynn e Joshua Atkins lavoravano a distanza di 10 mesi l'uno dall'altro quando sono morti, ma stavano lavorando su... Gli oggetti sono diversi, ma la ragione che ha accorciato la loro vita è la stessa: le sostanze chimiche contenute negli sverniciatori e in altri prodotti venduti nei negozi in tutto il paese.
Nel dolore e nella paura, le loro famiglie giurarono di fare tutto il possibile per impedire che il cloruro di metilene uccidesse un'altra persona.
Negli Stati Uniti, tuttavia, pochi impianti chimici hanno subito una sorte simile a causa della scarsa tutela dei lavoratori e dei consumatori. Così il cloruro di metilene è diventato una vera e propria piaga, nonostante gli avvertimenti sui pericoli dei suoi vapori risalgano a prima della nascita di Hartley, Wayne e Atkins. Decine, se non di più, di persone sono morte negli ultimi decenni senza che alcuna autorità intervenisse.
In seguito a un'indagine del Center for Public Integrity e alle pressioni degli ambientalisti, l'Agenzia per la protezione ambientale degli Stati Uniti ha infine proposto un divieto generalizzato dell'uso di tale sostanza negli sverniciatori.
Era il gennaio del 2017, gli ultimi giorni dell'amministrazione Obama. Hartley morì nell'aprile di quell'anno, Wynn nell'ottobre dello stesso anno e Atkins nel febbraio dell'anno successivo, in un periodo in cui l'amministrazione Trump era zelante nella deregolamentazione e voleva eliminare, piuttosto che aggiungere, le normative, soprattutto quelle ambientali dell'EPA. La proposta sul cloruro di metilene non ebbe seguito.
Tuttavia, 13 mesi dopo la morte di Atkins, l'Agenzia per la Protezione Ambientale di Trump, sotto pressione, decise di interrompere la vendita al dettaglio di sverniciatori contenenti cloruro di metilene. Ad aprile, l'Agenzia per la Protezione Ambientale di Biden ha proposto una norma che vieterebbe la sostanza chimica in tutti i prodotti di consumo e nella maggior parte dei luoghi di lavoro.
"Negli Stati Uniti raramente facciamo cose del genere", ha affermato il dottor Robert Harrison, professore clinico di medicina del lavoro e ambientale presso l'Università della California, San Francisco. "Queste famiglie sono i miei eroi."
Ecco come hanno superato le difficoltà per raggiungere questi risultati e cosa raccomanderebbero a chiunque si trovi ad affrontare un percorso altrettanto arduo, che si tratti di prodotti pericolosi, ambienti di lavoro non sicuri, contaminazione o altri infortuni.
"Cerco tutto su Google", dice Brian Wynn, il cui fratello trentunenne Drew ha acquistato cloruro di metilene per ristrutturare la sua caffetteria specializzata in caffè freddo e la cella frigorifera in Carolina del Sud. "E mi metto in contatto con le persone."
Fu così che venne a conoscenza dell'inchiesta sull'integrità pubblica, pubblicata due anni prima della morte di suo fratello, contattando esperti e scoprendo tutto, da dove poteva acquistare il prodotto al perché fosse così difficile rintracciare le morti. (I vapori di cloruro di metilene sono letali quando si accumulano in spazi chiusi e possono causare attacchi di cuore che sembrano morti naturali se non vengono effettuati test tossicologici.)
Un consiglio di Wendy Hartley, la madre di Kevin: "Accademico" è la parola chiave nella ricerca. Potreste trovare un'ampia gamma di studi. "Questo vi aiuterà a distinguere le opinioni dai fatti", ha scritto in una e-mail.
Lauren Atkins, la madre del trentunenne Joshua, morto mentre armeggiava con la forcella di una bicicletta BMX, ha parlato più volte con Harrison dell'UCSF. Nel febbraio del 2018, ha trovato suo figlio morto a terra con un barattolo da un litro di sverniciatore nelle vicinanze.
La conoscenza del cloruro di metilene da parte di Harrison le ha permesso di interpretare i referti tossicologici e dell'autopsia del figlio in modo da stabilire con certezza la causa della morte. Questa chiarezza ha fornito una solida base per intraprendere azioni concrete.
Spesso, l'esposizione a sostanze chimiche può causare effetti a lungo termine sulla salute delle persone, che potrebbero manifestarsi solo dopo molti anni. Lo stesso vale per l'inquinamento. Ma se si vuole che i governi intervengano per porre rimedio a tali danni, la ricerca accademica rimane un buon punto di partenza.
Una delle principali fonti del loro successo furono i legami che la famiglia aveva con gruppi che già si occupavano di questioni relative alla sicurezza chimica e tra di loro.
Ad esempio, Lauren Atkins ha trovato una petizione su Change.org sui prodotti a base di cloruro di metilene, promossa dal gruppo di difesa Safe Chemicals for Healthy Families (ora Toxic Free Future), e l'ha firmata in memoria del figlio recentemente scomparso. Brian Wayne si è subito offerto di firmare.
Potenti forze si sono unite per sfruttare appieno i propri vantaggi. Senza l'intervento dell'EPA, queste famiglie non dovranno ricominciare da zero costringendo i rivenditori a rimuovere i prodotti dagli scaffali: Safer Chemicals Healthier Families ha lanciato la sua campagna "Mind the Stores" (Attenzione ai negozi) proprio in risposta a questo tipo di appello.
Non devono imparare da soli le regole delle agenzie o i meccanismi interni delle attività di lobbying a Capitol Hill. Organizzazioni come Safer Chemicals, Healthy Families e l'Environmental Defense Fund possiedono le competenze necessarie in questo campo.
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"Quando si riesce a mettere insieme una squadra come questa... si ha a disposizione una forza davvero potente", ha affermato Brian Wynn, indicando il Natural Resources Defense Council come un altro gruppo che si sta attivamente occupando della questione.
Non tutti coloro che sono interessati a questa lotta potranno svolgere un ruolo pubblico. Ad esempio, gli immigrati senza permesso di soggiorno permanente corrono un rischio maggiore di pericoli sul lavoro e la mancanza di un permesso regolare può rendere difficile o impossibile per loro esprimere la propria opinione.
Se queste famiglie concentreranno tutta la loro attenzione sull'EPA, l'agenzia potrebbe non intraprendere alcuna azione, soprattutto considerando l'opposizione dell'amministrazione Trump alle normative.
Stanno esercitando pressione sui rivenditori, "gestendo i loro negozi", affinché non vendano sverniciatori contenenti cloruro di metilene, per salvare vite umane. Petizioni e proteste hanno funzionato. Aziende come Home Depot e Walmart hanno accettato di smettere.
Stanno sollecitando i membri del Congresso ad agire attraverso il Fondo per sostanze chimiche più sicure, famiglie più sane e ambiente. Si sono recati a Washington con in mano fotografie di famiglia. Hanno parlato con i giornalisti e ricevuto notizie che hanno ulteriormente alimentato la tensione.
Alcuni senatori e un membro del Congresso della Carolina del Sud scrissero una lettera all'allora amministratore dell'Agenzia per la Protezione Ambientale (EPA), Scott Pruitt. Un altro membro del Congresso sollevò obiezioni nei confronti di Pruitt durante un'udienza nell'aprile del 2018. Brian Wynn ritiene che tutto ciò abbia aiutato la famiglia a organizzare un incontro con Pruitt nel maggio del 2018.
"La guardia di sicurezza è rimasta scioccata perché nessuno si è avvicinato a lui", ha detto Brian Wayne. "È stato un po' come incontrare il grande e potente Paese di Oz."
Nel frattempo, la famiglia ha intentato una causa legale. Hanno usato i social media per avvertire le persone di non mettersi a rischio. Lauren Atkins si è recata personalmente nei negozi di ferramenta per verificare se, come affermato, stessero effettivamente rimuovendo i prodotti a base di cloruro di metilene dagli scaffali (a volte sì, a volte no).
Se tutto ciò vi sembra noioso, non avete torto. Ma le famiglie credono che fosse chiaro cosa sarebbe successo se non fossero intervenute.
"Non si farà nulla di simile a quanto mai accaduto prima", ha affermato Lauren Atkins.
Le piccole vittorie si moltiplicano. Una cosa ha portato all'altra perché la famiglia non si è arresa. Spesso è necessaria una prospettiva a lungo termine: il processo di regolamentazione federale è intrinsecamente lento.
Potrebbero essere necessari diversi anni o anche di più affinché un'agenzia completi la ricerca necessaria per proporre una norma. La proposta deve superare degli ostacoli prima di essere finalizzata. Tuttavia, eventuali restrizioni o nuovi requisiti possono essere introdotti gradualmente nel tempo.
Ciò che ha permesso alle famiglie di ottenere un divieto parziale dall'EPA in tempi relativamente brevi è stato il fatto che l'agenzia ha presentato la proposta prima di bloccare effettivamente l'uso del prodotto. Tuttavia, sono trascorsi due anni e mezzo dalla morte di Kevin Hartley prima che le restrizioni dell'Agenzia per la Protezione Ambientale entrassero in vigore. Inoltre, tali restrizioni non riguardano gli usi sul luogo di lavoro, come ad esempio la verniciatura della vasca da bagno che il ventunenne Kevin svolgeva al lavoro.
Tuttavia, all'interno di una stessa agenzia possono essere prese decisioni diverse da parte di dirigenti differenti. L'ultima proposta dell'EPA, la cui adozione è prevista per agosto 2024, vieterebbe l'uso del cloruro di metilene sul luogo di lavoro per la maggior parte degli scopi, compresa la lucidatura delle vasche da bagno.
«Bisogna avere pazienza. Bisogna perseverare», ha detto Lauren Atkins. «Quando si tratta della vita di qualcuno, soprattutto quando si tratta dei propri figli, la si scopre. Subito».
Apportare cambiamenti è difficile. Può essere ancora più difficile se tu o una persona cara avete subito un torto, anche se questo può offrire un conforto che nient'altro può dare.
"Preparatevi, perché sarà un disastro emotivo", avverte Lauren Atkins. "La gente mi chiede continuamente, per quanto sia emozionante e difficile, perché continuo a farlo? La mia risposta è sempre stata e sempre sarà: "Così non dovrete stare seduti al mio posto. Così non dovrete più starmi vicino."
“Come si fa a vivere quando si è perso metà di se stessi? A volte penso che il suo cuore abbia smesso di battere e il mio lo stesso giorno”, ha detto. “Ma siccome non voglio che altre persone passino questo e non voglio che altre persone perdano ciò che Joshua ha perso, questo è il mio obiettivo. Sono pronta a fare qualsiasi cosa.”
Brian Wynne condivide questa opinione e consiglia alcune attività antistress per affrontare al meglio una maratona. La sua preferita è la palestra. "Bisogna trovare uno sfogo per le proprie emozioni", ha affermato.
Wendy Hartley ha scoperto che l'attivismo è di per sé terapeutico, grazie al sostegno di altre famiglie e ai risultati che ottengono insieme.
In quanto donatore di organi, suo figlio ha avuto un impatto diretto sulla vita di molte persone. È incoraggiante vedere la sua eredità estendersi ulteriormente, dagli scaffali dei negozi alle sedi governative.
"Kevin ha salvato molte altre vite", ha scritto, "e continuerà a salvare vite umane per gli anni a venire".
Se ti batti per il cambiamento, è facile pensare che i lobbisti che spendono soldi per mantenere lo status quo vinceranno sempre. Ma la tua esperienza di vita ha un peso che non si può comprare.
"Se sapete come raccontare la vostra storia, e questa fa parte della vostra vita, allora potete farcela, e quando sarete in grado di raccontarla, buona fortuna, lobbisti", ha detto Brian Wayne. "Noi veniamo con una passione e un amore senza pari."
Un consiglio di Wendy Hartley: "Non abbiate paura di esprimere le vostre emozioni." Parlate dell'impatto che queste emozioni hanno su di voi e sulla vostra famiglia. "Mostrate loro l'impatto personale attraverso delle foto."
«Sei anni fa, se qualcuno mi avesse detto: "Se avessi urlato abbastanza forte, il governo ti avrebbe sentito", avrei riso», ha affermato Lauren Atkins. «E invece? Una sola voce può fare la differenza. Credo che questo faccia parte dell'eredità di mio figlio».
Jamie Smith Hopkins è una giornalista del Center for Public Integrity, una redazione no-profit che si occupa di analizzare le disuguaglianze.